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75岁妈妈带着心智障碍女儿 为更多心智障碍者寻找更完美的世界

2019-05-13 10:12 编辑:TF017 来源:北京晚报

黄一萍是一位看似平凡的老人,在街上上台阶已有些力不从心。普通的老人在此时享受含饴弄孙的生活,她却要一周三四天奔赴北京各处残疾人活动站,为心智障碍群体的家人们讲讲生活注意事项、残疾福利办理、残疾组织参与,以及为心智障碍者讲普普通通的诗词背诵课。

她又不仅是一位为残疾人奉献多年的老人,因为她自己的女儿就是一位心智障碍者。至今都活动在帮扶心智障碍者领域的黄一萍女士,给记者讲述了一些无比平凡的生活琐事。这些小事对她来说习以为常,但在普通人看来,却有着难以理解的艰辛。如今她已经75岁。

“这些年残疾人的社会福利越来越好了。我希望他们能有更好的精神生活。”她说。

崩溃 拥有一个心智障碍女儿

黄一萍的女儿是1976年出生的。“就是唐山大地震之后不久。后来我回想起来,女儿的残疾,也许和我在大地震中受了惊吓有关吧。”提起往事,黄一萍非常平静。

年轻的黄一萍上个世纪六十年代从大学毕业,女儿出生的时候,她的家庭幸福美满,自己则工作在一家研究所。随着社会气氛开放、科学得到重视,越来越多的国内外名人与研究所建立联系,黄一萍的文笔和外语正好在行政工作中发挥作用。

然而就在养育女儿最初的几年里,她发现女儿和平常的孩子不一样。“说话晚、走路晚。开始家人以为只是因人而异,但到了三四岁,这种表现已经非常明显了。”她的手机里存着女儿年幼时候的照片,小姑娘看上去活泼漂亮。

工作和为人处世上,黄一萍一直要强。然而真实的生活中,黄一萍已近乎崩溃与绝望,这种绝望不仅是精神上,比如孩子格外哭闹、睡觉少,都是心智障碍者常见的特征。熬到了该上学的年纪,学校勉强接收了女儿。但一天之后,老师便让黄一萍把女儿领回了家,“我的孩子和别人不一样。上课铃响了,别的孩子都做好了,她却自己跑出教室玩去了。”

父母教、姥姥教,一道简单的“1+1”算术题,说了不知多久才记住。9岁那年,她将孩子送往一所专门的培智学校上学,在老师和家人共同的努力下,孩子逐渐学会了拼音,认识了一些汉字。

落差 游走在东直门内大街上

“这样的生活……我有时真想死。可是,我得面对,人不是都愿意活着吗?”黄一萍说。

16岁那年女儿完成了9年学业,在朋友的介绍下,女儿来到一家位于鼓楼附近的小工厂上班,工作是制作电线卡子。塑料卡子里面插入一根钉子,数出100只装一个小盒,对普通人而言无比简单的工作,女儿却无法完成。“一开始砸钉子的时候,她常常砸到手,但我觉得还是得让她做,得让她尽可能拥有和普通人一样的生活。”

于是中午的东直门内大街上,便会有这样一位倔强的母亲,她提着饭盒,衣着整洁,快步走进那家福利工厂,将午餐送到女儿手里。这还没完,接下来的一段时间里,她要帮助女儿数数,数出一百个卡子。

“前一个小时,我还在研究所里和外宾聊着社会发展、医学进步;后一个小时里,我就要到工厂里陪着女儿数钉子,完成她的工作任务。即便我这样帮忙,她常常一天也干不到一盒。”那段并不算长的路程两端,一端是自己光鲜的事业,另一端是努力挣扎却毫无进展的生活,这样的心理落差一直煎熬着她。

直到现在,“我时常会想,我的一生快要过去了,为什么我这么倒霉呢?”既然如此,她决定,尽力为女儿,为更多的心智障碍者谋求更好的生活、更好的未来。

奉献 为更多的心智障碍者

早在女儿年幼时,她在与更多心智障碍者家人交流中,得知了著名学者、心理学家茅于燕女士。茅女士既致力于心智障碍儿童教育研究,也与很多心智障碍者家长直接交流。黄一萍时常跑到高校,听听茅于燕的课程,为自己家里的教育寻找方法。

见到不少家长对心智障碍儿童教育组织有所需求,在家长和学术界人士的努力下,茅于燕代领大家在1985年共同创办了“北京新运弱智儿童养育院”。社会上尚少有类似的组织,但已有不少名人帮助。有人负责找赞助,有人负责院内工作,黄一萍则着重发挥自己的特长,帮助组织行政工作。

“多年以来,在这里工作的人拿着比普通人少得多的收入,做着劳心劳力的事情。我想也正是因为有了这些人,残疾人事业才能逐渐进步。”除了日常的工作,大家还要奔波于各处会议,为残疾人工作的正规化、法制化献计献策。

养育院经几次搬迁最终落在了花家地,至2000年,已经从研究所退休的黄一萍成为了养育院的第三任院长。此时的新运养育院已名声在外,成为残疾人组织颇为重视的一块场地。十多年里社会发展,养育院从无从注册只能挂靠单位,到得到办学许可,再到后来成为了正规的民办非企业机构。学校里获得了民政等部分颁发的数不清的社会奖项,黄一萍和很多工作者也获得过个人的荣誉。“这是对我们工作的认可。”

从平房小院到和学校类似的操场,薄薄的旧棉被变成了干净整洁的新床具,养育院的条件随着社会的帮助而改善。“社会上的爱心人士为残疾人事业捐款,我们这里凭借工作出色,获得过一些;民政部门表彰残疾学校,我们也能得到一些鼓励金。”

此时黄一萍的女儿也来到了福利院帮工,在院里厨房帮工,洗菜。“都能胜任,这让我最高兴,多年的努力没有白费,作为一个心智障碍者,她拥有了生活的基本能力。”现在女儿拥有基本生活自理能力,她则努力将自己的成功经验推广给更多需要的人。

(养育院2016年解散改为了社区温馨家园,所以就不往下说了。)

共享 文明与发展的社会

但女儿一直没有结婚。“我想,这种苦难到我这里为止吧。”女儿的状况让她无法放心独立的生活,“四十多岁的时候,我的头发就已经都白了。”

问题随之而来,已经75岁的黄一萍和同岁的丈夫,老两口未来要如何照顾女儿呢?“这要依靠政府和社会的力量。”其实,早在1993年,养育院中就有了志愿者。北京多家高校、附近的小学幼儿园,都为这里提供过热情的帮助。如今女儿在社区温馨家园工作,既有一份收入,身体也健康,让她放心不少。

在大家的努力下,2014年,“安心工程”也开始试点,心智障碍者和家人可以共同拥有一份意外与疾病的保险。“就是要让残疾人共享这个文明与发展的社会。”残疾人监护人制度逐步完善,一些社会机构可以为确定监护人提供相关手续帮助;老人养老与残疾孩子托养的“双养”概念提出,也在论证与探索中。“最近几年,有关心智障碍者的保障事业发展很快。”从丰台区的“金蜗牛心智障碍者家庭服务中心”到越来越多的“职业康复站”建立,再到劲松等社区提供免费场所给残疾人定期活动,都让她认定,未来心智障碍者及广大残疾人的生活会越来越美好。

几年前黄一萍已经“二次”退休,但她一直没闲着。她不仅在智残人协会组织里担任职务,也在为进一步完善保障残疾人权益的活动中奔波。无数心智障碍家人向她请教生活问题,一些残疾人组织聘请她献计献策。

社区里传来唐诗朗诵的声音,那便是她给心智障碍者正在上课。她时常奔波于北京几家社区工作站,为丰富心智障碍者的精神生活而努力。一些艺术课程她也会去听,学习其他老师的教学方法。有时候带着女儿,有时候独自一人。

她说,只要身体允许,就要一直坚持做下去。她对心智障碍者和更多残疾人未来的期待是,在社会保障完善的今天,这个特殊群体的温饱已不是什么问题,“我们应该更多关注这个人群的精神生活,也让他们更好地融入社会,融入我们的普通生活。”

 

来源:北京晚报 记者 张硕

流程编辑:TF017

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